Cztery medale Weroniki

Dziś będzie w nieco cięższym klimacie. In memoriam.

Weronika, moja córka. Rocznik 2008. Gdy miała 2 lata i 5 miesięcy wylądowała na Oddziale Pediatrii Hematologii i Onkologii Dziecięcej Szpitala Uniwersyteckiego im. Jurasza w Bydgoszczy. To był koniec stycznia 2011 r. Szybka diagnostyka, biopsja węzła chłonnego szyjnego, po niespełna 10 dniach wynik histopatologii z przedziwną nazwą - neuroblastoma.
Rak pełną gębą. Czwarty stopień zaawansowania. Ścięło nas kompletnie, z czwartego piętra przeniesiono nas na trzecie - chemiczne. Zaczął się kołowrót załamania, nadziei, beznadziei, oczekiwania. Poznawania nowych terminów, nazw cytostatyków, procedur związanych z każdym z nich, czytania o wybitnej złośliwości i kiepskich rokowaniach.

To najmocniejsze zdjęcie jakie wykonałem

W czwartym stopniu długotrwała przeżywalność wynosi ok. 20%. Długotrwała przeżywalność. Przedziwna nazwa. Ani razu nie pojawił się termin wyleczenie. Nadzieje były. Jak skojarzyłem syn znajomej cierpiał na to samo i wyszedł. Leczenie zakończył wiele lat temu.
Neuroblastoma leczy się wg onkologicznego all inclusive. Kolejne etapy wyglądają następująco: chemioterapia (7 cykli), resekcja guza pierwotnego, megachemioterapia połączona z autologicznym przeszczepem szpiku, radioterapia i na koniec leczenie choroby resztkowej cisretinoidami. Zeszło nam na to 19 miesięcy, do tego doszły modyfikacje i zmiana kolejności. Leczenie zakończyliśmy nefrektomią lewostronną. To był lipiec 2012 r.
Owego lipca ja zacząłem biegać.

Czas mijał nam na kolejnych wizytach kontrolnych. Początkowo co dwa, później co trzy miesiące. 2013 rok to ciąża Magdy. Przewidywany termin porodu to listopad. 2 listopada startował w Bydgoszczy cykl zBiegiemNatury. Zaproponowałem Weronice start w dziecięcym i okazało się, że była bardziej niż chętna. Chyba moje starty były dla niej oczywistością, którą chciała kopiować.

Przyszedł 29 października. Urodziła się Karolinka. Niestety z bardzo poważną wadą rozwojową - przepukliną przeponową. Mimo interwencji cudownych rąk doktora Gałązki (tego samego, który dwukrotnie operował Weronikę) zmarła w trzeciej dobie.
Dla nas nie było opcji. Startujemy w cyklu. Weronisia przybiegła jako ostatnia, ale była na to przygotowana psychicznie. Wiedziałem, że 19 miesięcy spędzone na leczeniu i działanie onkowiny, która u niektórych dzieci doprowadza do takiego upośledzenia nóg, że nie są w stanie chodzić zrobiła swoje. Szczęśliwie Wierka nie była aż tak dotknięta, ale szybkość, motorykę i wytrzymałość miała bardzo upośledzone.

Przemknęliśmy przez cykl, zawsze z uśmiechem, zawsze z zabawą. Zapamiętała prośbę prowadzących zawody by na metę wbiegać z podniesionymi rączkami. Uwielbiała rozgrzewkę. Podskoki, skłony, przysiady. Uwielbiała zawody, których zwieńczeniem miał być medal.

Mama też dała się wciągnąć

Odebrała go w marcu 2014 r.

Latem wyskoczyliśmy w góry, zdobyła Śnieżkę i w schronisku wypatrzyła medale. Kupiliśmy jej go. Medal za zdobycie Śnieżki. Drugi powód do dumy.

W październiku ruszył następca zBiegiemNatury. City Trail. Tatusiu, dlaczego siti trajl? Dlaczego nie mogła zostać stara nazwa? Nauczyła się nowej, ucieszyła się, gdy patronat nad zawodami objęła jej ulubiona TVP ABC.

Pierwszy start i ostatnie miejsce wśród dziewczynek, ale zdaje się, że wyprzedziła jakiegoś chłopca.

11 listopada 2014 r. Bieg niepodległości w Łubiance. Miałem ochotę pojechać. Krótkie pytanie. "Weronisiu, są tam biegi dla dzieci, wszystkie dostają medale. Chcesz wystartować?" Odpowiedź była oczywista. Przyznam się, że pytałem egoistycznie, chciałem mieć wytłumaczenie dla mego startu.
Pojechała z małą flagą Polski. To było dla niej oczywiste. Nie wiem czemu, ale bardzo mocno wchłonęła ideę obchodów świąt państwowych. Do tego stopnia, że gdy wcześniej, w sierpniu, zapytała o pomnik w lesie, przez który jeździliśmy do przedszkola i pracy i powiedziałem, że to ofiary II wojny światowej, 1 września i zapalanych zniczach stwierdziła, że też będzie chciała to zrobić.
Bieg Niepodległości. Tym razem była połowa stawki. Super. Medal.

Ileż to razy mówiła "Tatusiu, śniło mi się, że biegłam w zawodach i byłam pierwsza." Ileż to razy. Doskonale wiedziałem, że nie będzie miała na to szans, bo nie da rady fizycznie.

fot. Grzegorz Perlik

Kolejne starty za nami, zawsze ostatnia, zawsze zadowolona, że mogła się pojawić. 

fot. Grzegorz Perlik

Koniec stycznia 2015 r. Piątek. Upadła w przedszkolu. Ból ramienia prawej ręki. Gdzieś w grudniu czy styczniu parę razy wspomniała, że ręka ją tam boli. Oczywiście włączyła mi się lampka ostrzegawcza, ale ból był incydentalny, nie powtarzał się przez kilka dni. Tym razem nie było zmiłuj. W niedzielę, gdy nadal bolało pojechaliśmy SOR ortopedyczny. Rentgen - technicy powiedzieli, że coś tam jest. Lekarz zerknął, stwierdził, że wygląda mu, że na kości jest niewielkie pęknięcie. Wspomniałem o przebytej neuroblastoma. Obejrzał jeszcze raz. Coś jest. Zmiana o nieostrych krawędziach.Decyzja - opatrunek Dessaulta, skierowanie do poradni ortopedycznej. Tam od razu skierowanie do poradni onkologicznej. Poszliśmy. Poniedziałkowe południe, szczęśliwie w poradni była doktor Pogorzała, która prowadziła wcześniejsze leczenie Weroniki. Dała skierowanie na oddział, bo tam wszystko załatwi się szybciej. Od wtorku do czwartku badania - tomografia, morfologia z biochemią, LDH, ferrytyna, dobowa zbiórka moczu na katecholaminy. Za wyjątkiem LDH wszystko w normie. Skierowanie na ortopedię - będzie potrzebna biopsja.
8 lutego. Dopadła ją infekcja było jej smutno, że nie wystartuje w zawodach, ale priorytetem była biopsja.
Wykonano ją tydzień później. Trzy tygodnie oczekiwania na wynik.
8 marca. Ręka w gipsie. Pojawiamy się na szóstym biegu City Trail Junior z założeniem, że tym razem przejdę z Weroniką trzymając ją za rękę. Była szczęśliwa. Z lizaka, z balonu TVP ABC i zdjęcia przy nim.

Poniedziałek. Jest hist-pat. "Nowotwór drobnokomórkowy PNET / neuroblastoma recidivans." W windzie Weronika zadała mi dwa pytania. "Tatusiu, dlaczego uderzyłeś głową w windę?" "Tatusiu, dlaczego uderzyłeś ręką w drzwi?"

Środa, 18 marca. Podsumowanie cyklu City Trail Junior. Jej święto. Z ubiegłego roku pamiętała wielkie zabawki jakie dostały dzieciaki z pierwszej trójki. Znów wspomniała, że chciałaby wygrać.
Medal, dyplom, uśmiech. I całkiem niezła, by nie powiedzieć doskonała forma.

fot. Grzegorz Perlik

fot. Grzegorz Perlik

Tak. Stało się to, czego zawsze się obawiałem. Wizyta u onkologa, skierowanie na scyntygrafię MIBG, którą zrobiliśmy w Centrum Zdrowia Dziecka w miniony wtorek i środę. Przerzuty do wielu kości, do szpiku i wątroby.
Czwartek 26 marca 2015. Oddział w szpitalu Jurasza. USG, umówiony na piątek termin trepanobiopsji szpiku i założenia cewnika broviac. Pierwsza chemia. Dwa cytostatyki, w tym onkowina. Ferrytyna z poziomu 580 poszybowała na 9800. Doskonale wiem, że jest źle. Brzuch obrzmiały, mało moczu. Jest bardzo źle. Od czwartku dożylny tramal. Choroba szaleje w sposób niewyobrażalny. Doktor, która widziała nas w czwartek, równo tydzień wcześniej, zobaczyła zupełnie inne dziecko. Żona wspomniała, że na jej twarzy widać było duży szok.
W sobotę od rana morfina.Właściwie od piątku śpi. W sobotę zimne ręce i nogi. Doskonale wiem. Odchodzi od nas. Jeszcze wizyta profesora Wysockiego, który w czwartek i piątek był na konferencji onkologów. Specjalnie przyjechał z domu by skonsultować z lekarzami dyżurnymi tok postępowania. Wątroba stoi. Nerka stoi. Anuria. Decyzja. Przenosimy się na OIOM dziecięcy i podejmujemy próbę dializy. Jesteśmy tam o 17:15. Podpisy, zgody, wytłumaczenie procedur (doskonale nam znanych). Stan krytycznie zły.

Mamy poczekać aż ją przygotują, założą dojścia centralne itp. Czekamy. 18:35 lekarz powtórnie prosi nas do gabinetu. Zatrzymała się o 18:00. Trwa reanimacja, nie rusza mimo masażu, działań farmakologicznych, defibrylacji. Mówię, by dali jej spokój.

18:40

Stwierdzono zgon.

Tyle. Szybsza niż pendolino. Na dobre niemal nie orzekliśmy wznowy, bo była wizja PNET, a tu trzeba się przyszykować do pogrzebu. Dobrze. Nie byłem gotów na wlokące się miesiące beznadziei, na przedmiotowe traktowanie dziecka i robienie wielu rzeczy, które bolą, których nie chce.

Moja biegaczka. Moja wariatka. Dziewczynka, która była dumna, że jeden, jedyny raz tato wrócił z zawodów z pucharem.

Robiąc transparent znała naszą blokową trójkę. Dopytała jeszcze "A pani fizjo jak ma na imię?"

Chciałem włożyć jej medale do trumny, bo były dla niej ważne. Ale nie. Zostawię je na pamiątkę. Zostawię, bo trzy z czterech mamy takie same. Ona i ja. Zostawię by pamiętać o naszych biegowych chwilach.

"Tatusiu, śniło mi się, że byłam pierwsza."

"Śniło mi się, że pobiegłam najszybciej i wygrałam" 

Córeczko. Właściwie nie wygrałaś nawet tego biegu, którego wygrać nie powinnaś.  Siostra była od Ciebie szybsza. Z drugiej strony wygrałaś. Byłaś szybsza o kilka miesięcy od bólu. Wygrałaś z nami.

Cieszę się, że nie przejmowałaś się swoimi porażkami.

Dziś wymyśliłem. W kolejnym cyklu City Trail Junior w Bydgoszczy ufunduję nagrodę dla dziewczynki, która w klasyfikacji generalnej kategorii D1 zajmie ostatnie miejsce. Dostanie je za wytrwałość i chęć zabawy jaką powinny być te zawody. Jako dodatek do medalu.
Na pamiątkę mej córki, która wygrała pasję.

Edycja z 31 marca:
Wpis trafił do wielu ludzi. Nie sądziłem, że tak będzie. Dlatego dopiszę coś optymistycznego.

Jest ktoś, kogo poznaliśmy w pierwszych dniach choroby Weroniki. Ma na imię Oliwier. Oprócz szpitalnego pokoju połączyła nas neuroblastoma. Po okresie remisji Oliwier od roku ponownie choruje. Jego rodzice chcąc zrobić wszystko co możliwe by Oli wyzdrowiał zbierają pieniądze na terapię przeciwciałami anty GD2. Niestety w Polsce dopiero się pojawia w badaniach klinicznych i nie obejmuje pacjentów ze wznową, dlatego Oliwiera czeka leczenie w Niemczech. Koszt ok. 150 tys. euro. Połowę tej kwoty już mają.

Jeśli możecie wpłaćcie na któreś z jego kont fundacyjnych. Choćby 1 zł, choćby 1% podatku. Szczegóły znajdziecie tutaj 
http://naszawalkaosynka.blog.pl/

P.S. Grzesiu, dziękuję Ci za zdjęcia z biegów. Przypuszczam, że doskonale wiesz jak wielką są dla nas pamiątką.